Le parole indicibili
di Erminia Emprin Gilardini
Ci sono narrazioni, pubbliche e private, che non corrispondono ai tuoi vissuti e ti inducono al silenzio, non per remissione ma per lasciar scivolare via le dissonanze e trovare le assonanze. Il silenzio non è sempre un coperchio, a volte lo sono le parole. Il silenzio è una fonte, diceva Adriana Zarri; io aggiungerei che è una palestra per l’ascolto e l’anticamera per il dialogo. A me è accaduto di precipitare nel silenzio all’insorgere quarantacinque anni fa di una malattia cronica nella mia esistenza poco più che ventennale. Nel non breve periodo che impiegai per elaborare e sistemare in qualche modo accettabile l’irruzione di questa realtà nella mia vita, o la mia vita in questa realtà, per cercare di fonderle costruendo un regime di vivibilità e coesistenza pacifica, registrai alcune analogie tra la malattia cronica e la vecchiaia, pur senza confonderle l’una con l’altra. Certo, la vecchiaia non è una malattia e la malattia non guarda all’età. Mi era però balzato agli occhi come entrambe queste condizioni, ci arrivassero addosso in modo del tutto inaspettato e inducessero un vissuto di aggressione. Pur essendo esperienze probabili ancor prima che possibili nel corso dell’esistenza umana, venivano prevalentemente percepite e descritte nella forma della straordinarietà e della difformità, quando non della mostruosità. Non rinvenivo nessuna elaborazione culturale dell’una o dell’altra che mi apparisse soddisfacente. Ero precipitata in una sorta di anomia. Non che non ci fossero regole, istituzioni, discorsi: il dramma era che non incontravano i miei giorni. Uscii dall’afasia per gradi, un po’ a tentoni. La malattia e la vecchiaia ci collocano sul crinale mobile tracciato tra ‘attivi’ e ‘non attivi’, esposti al rischio di scivolamento verso ristrettezze economiche e privazioni, sempre che non si stesse già proprio lì. Richiedono, comunque, anche nel migliore dei casi, la capacità di economizzare le energie da un lato e di trovare le parole per riconoscersi e dirsi all’altro, essendo prevalentemente descritte attraverso fantasmagorie, eufemismi, formule consolatorie, motti di spirito e aforismi lirici cinici, sconfinamenti nel linguaggio clinico, non di rado in quello militare. L’accavallarsi di questo marasma di suggestioni mise a dura prova il mio esordio pubblico come presidente della costituenda associazione di auto aiuto tra persone afflitte da malattie infiammatorie croniche intestinali. Dovevo intervenire a un pranzo di sottoscrizione organizzato da un medico primario in un circolo dei Lyons di Milano, a conclusione del quale ero chiamata a illustrare le problematiche della malattia e le finalità dell’associazione. Iniziativa senz’altro meritoria, se non fosse che dissertare su disfunzioni e amputazioni intestinali a fine pranzo, tra un dolce e il caff è, mi appariva impresa davvero improba, a meno di rifugiarsi nel burlesco. D’altra parte ero risoluta a non ricorrere a perifrasi dissimulatorie. Decisi di arrivare impreparata. Era tempo di lasciare che le parole fluissero di bocca. Mi ascoltai mentre esordivo con la sottolineatura che le parole sono e possono essere significate e risignificate, addirittura inventate, nello scorrere dei tempi e dei luoghi. E con esse può essere significato e risignificato anche il senso della propria vita e di quella degli altri.
Per la malattia si poteva, se non altro, rifarsi alla più ampia terminologia con cui essa viene declinata in inglese: da desease (l’alterazione biologica) a illness (l’esperienza vissuta) cui si è aggiunta infine sickness (il riconoscimento sociale). Mi sorprese la naturalezza con cui esposi la singolarità del vissuto esperienziale del mio corpo precocemente malato, soffermandomi poi sul primo elemento comune a diverse altre esperienze narrate. Il punto più forte di sofferenza comunemente registrato stava nella spinta a interiorizzare e tenersi per sé il malessere derivante dal disagio e dal senso di repulsione che la malattia e la vecchiaia ingeneravano (ingenerano) nella dimensione pubblica come in quella privata, per effetto di una più o meno furtiva o consapevole riduzione di queste esperienze allo stato di necessità. Il secondo, non secondario e conseguente problema comune consisteva negli allora rilevanti (a tutt’oggi non occasionali) errori o ritardi nella diagnosi o nell’adeguatezza delle terapie, nonché nell’inesistente (attualmente ridotto) corredo di prestazioni assistenziali (espressione all’epoca ben distinta e distante dalla connotazione parassitaria
con cui è stata non a caso progressivamente contaminata in tempi recenti). Costruire un’associazione per attivare percorsi di soggettivazione critica e ottenere specifiche forme di tutela era sembrato necessario a me e ad altri, pur nella consapevolezza dei limiti di questa scelta. Rischiava infatti di restare del tutto impregiudicata la responsabilità collettiva nel perseguimento della salute, ancora di più, del benessere, di tutte e tutti come obiettivo politico e sociale primario. Non guardare a chi già in partenza si trovi privato o nell’insufficienza di mezzi di sostentamento per l’assenza o insufficienza dei redditi da lavoro o da pensione o a seguito di malattie croniche e inabilitanti, come accadeva (accade) a molte e molti, ci trascina in una spirale di silenzio escludente in cui restano avvolte la maggior parte delle esistenze. Arrivata a questo punto del discorso, mi mancarono le parole, non tanto per dire delle alterazioni biologiche indotte dalla malattia, quanto soprattutto delle incertezze ansie, frustrazioni, ma anche desiderio e spinta al cambiamento nell’esercizio della professione medica in relazione sia all’assenza di cure risolutive per molte malattie, sia a limiti organizzativi e di finanziamento imposti al sistema socio- sanitario. Invitai perciò il medico che aveva organizzato l’incontro a parlarne in prima persona. Ascoltandolo mi resi conto che in questo cambio improvvisato di programma il soggetto malato e le sue inquietudini uscivano di scena senza tornare ad essere solo e soltanto oggetto della cura: il suo punto di vista interrogava e interloquiva con il medico e il pubblico. Non saprei dire se anche per quel medico o per qualcuno del pubblico, come per me, quella decisione improvvisata abbia contribuito all’acquisizione di senso e limite del sé come premessa della relazione con gli altri e con il mondo. Penso però che sarebbe opportuno, perché questo cambiamento può metterci in ascolto e dialogo con le tante alterità da cui ci sembra di essere circondati e assediati, quando in realtà siamo, e sono, imbozzolati in una nebbia di parole. E può orientarci sulla direzione in cui rivolgere i conflitti.
* Attivista ed ex parlamentare
